본문내용
1. 아동 호스피스와 가정 호스피스
1.1. 아동 호스피스의 개념
1.1.1. 돌봄
아동 호스피스의 돌봄은 아동의 최적 안위를 도모하기 위하여 아동의 성장 및 발달수준에 맞는 완화적·지지적 돌봄을 가족생활 주기를 고려하여 적절한 장소에서 제공하는 것이다. 아동은 진단명, 성, 인종, 종교, 장애, 연령에 관계없이 호스피스 기관에 입원할 수 있다. 따라서 아동 호스피스의 돌봄은 아동의 전인적인 웰빙을 위해 아동 개개인의 특성과 상황을 고려하여 통합적으로 이루어지는 것이라 할 수 있다."
1.1.2. 아동과 가족(돌봄의 단위)
아동과 가족(돌봄의 단위)은 아동 호스피스 프로그램에서 매우 중요한 의미를 지닌다. 아동 호스피스 프로그램은 아동과 가족을 돌봄의 중심 단위로 여기며, 가족 구성원 전체의 요구와 필요를 고려한다는 점에서 특징적이다.
아동 호스피스 프로그램은 가정이나 기관에서 아동과 가족의 삶의 질을 위해 그들의 요구가 존중된 가족중심적이고 지속적인 돌봄을 제공한다. 아동과 가족은 가능한 한 그들이 원하는 범위에서 최대한 서비스와 치료의 선택에 대한 의사결정에 참여할 수 있다. 이를 통해 아동과 가족이 치료 과정에 주체적으로 개입하고 능동적으로 참여할 수 있게 된다.
가족은 아동 호스피스 프로그램에서 아동과 함께 돌봄의 중심적 대상이 된다. 아동의 부모, 형제자매 등 가족 구성원 전체가 돌봄과 지지의 대상이 되며, 그들의 요구와 필요 또한 세심하게 고려된다. 가족은 아동의 삶과 죽음의 과정을 함께 겪는 존재이자, 아동에게 가장 큰 영향력을 미치는 중요한 존재이기 때문이다.
따라서 아동 호스피스 프로그램에서는 아동과 가족을 분리할 수 없는 하나의 단위로 여기며, 그들의 요구에 귀 기울이고 그들이 원하는 방향으로 치료와 돌봄이 이루어지도록 한다. 아동과 가족이 치료 과정에 주체적으로 참여하고 결정할 수 있도록 지원하는 것이 아동 호스피스의 핵심 가치라고 할 수 있다.
1.1.3. 정책과 절차
호스피스 프로그램은 아동과 가족에게 책임질 수 있는 적합한 서비스를 제공한다"이다. 먼저 아동 호스피스는 아동과 가족에게 책임감 있는 서비스를 제공한다는 원칙 아래 운영된다. 이를 위해 호스피스 프로그램은 명확한 정책과 절차를 수립하여 진행되어야 한다. 정책과 절차에는 아동과 가족의 권리와 선택권 보장, 의사결정 과정의 투명성 확보, 서비스 제공자의 전문성 및 윤리성 유지 등이 포함된다.
구체적으로 아동과 가족은 자신들이 원하는 범위 내에서 최대한 서비스와 치료의 선택에 참여할 수 있어야 한다. 또한 호스피스 프로그램은 서비스 질 관리를 위해 정기적으로 평가를 실시하고, 이를 통해 발견된 문제점을 지속적으로 개선해 나가야 한다. 이처럼 명확한 정책과 절차를 마련함으로써 호스피스 프로그램은 아동과 가족의 다양한 요구사항을 적절히 충족시키고, 그들이 존엄성을 지닌 채 편안한 임종을 맞이할 수 있도록 지원할 수 있다.
1.1.4. 학제 간 팀 접근
말기 환자와 가족은 자격 있는 전문인(간호사, 의사, 사회사업가, 영적 지지자, 학교관계자, 영양사, 약사, 정신건강상담사 등)으로 구성된 학제 간 팀, 계속 교육을 받는 자원봉사자 등과 함께 일하면서 협력적·공동적 노력을 한다""이다. 호스피스 팀은 말기 환자와 가족이 겪는 신체적, 정신적, 사회적, 영적 어려움을 포괄적으로 다룸으로써 환자의 존엄성과 삶의 질을 높이는 것을 목표로 한다"". 이를 위해 다양한 전문가들이 서로 정보를 공유하고 협력하여 통합적인 돌봄을 제공한다""이다.
1.1.5. 돌봄의 지속성
아동 호스피스 프로그램은 기관에 입원했을 때와 가정에서 지속적으로 돌봄을 제공하는 통합시스템이다"" 호스피스는 모든 장소에서 입원 시부터 말기 서비스에 이르기까지 24시간 내내 지속적이고 연속적인 돌봄을 제공한다""
이는 아동 호스피스가 아동과 가족에게 일관성 있고 통합적인 서비스를 제공하여 돌봄의 연속성을 보장하는 것이 중요하다는 것을 의미한다"" 아동 호스피스는 아동이 기관에 입원했을 때와 가정에서 돌봄을 지속적으로 제공하여, 아동과 가족이 익숙한 환경에서 편안하게 서비스를 받을 수 있도록 한다"" 또한 24시간 내내...
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