본문내용
1. 호스피스 간호
1.1. 아동 호스피스의 개념
1.1.1. 돌봄
아동 호스피스의 돌봄은 아동의 최적의 안위를 도모하기 위해 아동의 성장 및 발달수준에 맞는 완화적·지지적 돌봄을 가족생활 주기를 고려하여 적절한 장소에서 제공하는 것이다. 아동은 진단명, 성, 인종, 종교, 장애, 연령에 관계없이 호스피스 기관에 입원할 수 있다. 이는 아동과 가족의 삶의 질을 위해 그들의 요구가 존중된 가족중심적이고 지속적인 돌봄을 제공하는 것을 의미한다. 아동과 가족은 가능한 한 그들이 원하는 범위에서 최대한 서비스와 치료의 선택에 대한 의사결정에 참여할 수 있다"."
1.1.2. 아동과 가족(돌봄의 단위)
아동 호스피스 프로그램은 가정이나 기관에서 아동과 가족의 삶의 질을 위해 그들의 요구가 존중된 가족중심적이고 지속적인 돌봄을 제공한다. 아동과 가족은 가능한 한 그들이 원하는 범위에서 최대한 서비스와 치료의 선택에 대한 의사결정에 참여한다.
아동은 생명을 위협하는 질병으로 고통받고 있지만, 가족은 생명의 소중함과 살려내야 한다는 간절한 마음을 가지고 있다. 호스피스는 아동과 가족이 함께 치료 과정에 참여하여 상호작용하며 아동의 죽음에 대한 이해와 대처를 돕는다. 이를 통해 아동은 삶의 마지막 순간까지 가족의 품안에서 편안하게 머물 수 있다. 또한 가족도 아동의 임종 과정에 함께하며 슬픔을 극복하고 삶의 의미를 찾는데 도움을 받을 수 있다.
아동 호스피스에서 가족은 돌봄의 주체이자 대상이 된다. 가족은 아동의 고유한 요구사항과 선호도를 가장 잘 알고 있기 때문에 아동의 관리에 있어 중요한 역할을 한다. 또한 가족 스스로도 사회, 심리, 영적인 지원이 필요하기 때문에 호스피스 팀은 가족 구성원 전체의 안녕을 위해 노력해야 한다. 가령 부모에게는 아동의 돌봄과 자신의 건강관리 사이에서 균형을 찾도록 도움을 주고, 형제자매에게는 슬픔과 스트레스를 해소할 수 있는 상담과 지지 프로그램을 제공한다.
이처럼 아동 호스피스는 아동과 가족을 하나의 돌봄 단위로 보고, 아동의 치료와 더불어 가족 전체의 삶의 질 향상을 목표로 한다. 아동과 가족의 요구를 균형 있게 반영하여 서비스를 제공하고, 가족이 의사결정의 주체가 될 수 있도록 지원하는 것이 아동 호스피스의 핵심 가치이다.
1.1.3. 정책과 절차
호스피스 프로그램은 아동과 가족에게 책임질 수 있는 적합한 서비스를 제공하기 위해 정책과 절차를 마련하고 있다. 호스피스 프로그램은 아동과 가족의 요구가 존중된 책임감 있는 서비스를 제공하며, 이를 위해 프로그램에 대한 명확한 정책과 절차를 수립하고 있다.
먼저 정책 측면에서 호스피스 프로그램은 아동 입원 시 진단명, 성별, 인종, 종교, 장애, 연령과 관계없이 서비스를 제공한다. 이는 모든 아동에게 평등한 기회를 보장하고자 함이다. 또한 아동과 가족이 최대한 서비스와 치료 선택에 대한 의사결정에 참여할 수 있도록 하여 환자 중심의 돌봄을 지향하고 있다.
절차 측면에서 호스피스 프로그램은 아동과 가족의 요구에 부합하는 적절한 서비스를 제공하기 위해 세부적인 운영 절차를 갖추고 있다. 구체적으로 아동 상태에 따른 맞춤형 돌봄 계획을 수립하고, 가정이나 시설에서 지속적인 돌봄 서비스를 제공한다. 또한 아동의 통증과 증상을 최소화하기 위한 체계적인 관리 절차를 갖추고 있으며, 사별 가족에 대한 사후 관리 서비스도 제공하고 있다.
이처럼 호스피스 프로그램은 아동과 가족의 요구를 존중하고 이들에게 책임감 있는 돌봄 서비스를 제공하기 위해 공식적인 정책과 세부적인 운영 절차를 마련하고 있다. 이를 통해 아동과 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 있다.
1.1.4. 학제 간 팀 접근
호스피스 프로그램은 아동과 가족을 위해 다양한 전문가로 구성된 학제 간 팀을 운영하여 협력적이고 공동적인 노력을 기울인다"이다. 일반적으로 호스피스 팀에는 의사, 간호사, 사회복지사, 영적 지지자, 학교관계자, 영양사, 약사, 정신건강상담사 등의 자격 있는 전문인들이 포함된다"이다. 이들 전문가들은 말기 환자와 가족의 필요를 충족시키기 위해 서로 협력하여 노력한다"이다. 특히 사회복지사는 팀의 노력을 조정하고 아동과 가족에 대한 종합적인 평가를 수행하여 아동의 최선의 이익을 옹호하는 핵심적인 역할을 한다"이다. 또한 간호사, 의사 등 의료 전문가들은 아동의 증상 관리와 완화적 돌봄을 제공하며, 정신건강 전문가는 아동의 심리적 요구 사항을 해결하기 위한 치료를 담당한다"이다. 이와 같이 다양한 전문가들이 협력하여 아동과 가족의 신체적, 정신적, 사회적, 영적 요구를 포괄적으로 다루게 된다"이다.
1.1.5. 돌봄의 지속성
호스피스 프로그램은 기관에 입원했을 때와 가정에서 지속적으로 돌봄을 제공하는 통합 시스템이다. 즉, 호스피스는 모든 장소에서 입원 시부터 말기 서비스에 이르기까지 24시간 내내 지속적이고 연속적인 돌봄을 제공한다. 이를 통해 아동과 가족은 익숙한 환경에서 안정적인 보호를 받을 수 있게 된다.
특히 말기 아동의 경우 가정에서 편안히 임종을 맞이하고자 하는 소망이 크므로, 호스피스 팀은 가정에서도 증상 및 통증관리를 적절히 제공하여 의미 있는 마지막 시간을 보낼 수 있도록 돕는다. 또한 가족을 지지하고 아동이 가족과 함께 편안한 임종을 맞이할 수 있도록 도와준다. 이처럼 호스피스 돌봄의 지속성은 아동과 가족에게 익숙한 환경에서 안전하고 편안한 돌봄을 제공할 수 있게 해준다.
한편 병원에 그 기반을 둔 호스피스 가정간호는 병원 내에 호스피스 사무실을 두고 모든 업무를 분담하여 지휘한다. 이를 통해 환아의 퇴원 시 추후관리를 가정간호로 이어갈 수 있어 편리하다. 또한 가정간호를 받다가 환아의 통증이나 증상조절이 안 될 때는 즉시 입원을 시킬 수 있는 장점도 있다. 이처럼 입원과 퇴원이 용이하게 이루어질 수 있는 호스피스 모델이 가장 바람직하다고 할 수 있다.호스피스 돌봄의 지속성은 아동과 가족의 삶의 질을 높이는 데 핵심적인 역할을 한다. 가정과 병원을 오가며 전인적이고 연속적인 돌봄을 제공함으로써 아동은 익숙한 환경에서 편안히 생을 마감할 수 있고, 가족은 적절한 지원을 받으며 임종을 준비할 수 있다. 이를 통해 아동과 가족 모두에게 의미 있는 마지막 시간을 보내도록 할 수 있다. 특히 가정 호스피스 서비스는 입원과 퇴원이 용이하게 이루어질 수 있는 장점이 있어 아동 호스피스 모델로 가장 적합하다고 볼 수 있다.
1.1.6. 동통과 증상관리
아동 호스피스 대상 아동의 신체간호에서 가장 우선적인 것은 증상완화라고 볼 수 있다. 아동은 가능한 한 모든 증상에서 자유로워야 하며, 특히 통증을 포함해서 불편감을 주는 모든 증상을 최선을 다해 해결할 수 있도록 노력해야 한다.
아동은 통증 그 자체보다 통증에 대한 불안과 두려움이 더 괴로울 수 있다. 따라서 이러한 불편감을 해결하기 위해서는 아동, 부모, 의료진 간에 증상에 관한 구체적인 의사소통과 심리적 지지가 필요하다. 의료진은 통증 평가와 관찰, 적절한 진통제 투여, 비약물적 통증 중재 등을 통해 효과적인 통증관리를 해야 한다. 동시에 아동과 가족에게 통증 관리에 대한 정보와 교육을 제공하여 자가 관리 능력을 향상시키도록 도와야 한다.
호스피스 대상 아동 중에는 말기 신경퇴행성 질환이나 말기 심장질환, 악성 종양과 같은 질환으로 인한 다양한 증상들이 나타날 수 있다. 이러한 증상에는 호흡곤란, 구토, 피로, 불면, 식욕부진, 연하곤란 등이 포함된다. 이러한 증상들은 아동의 불편감을 가중시키고 삶의 질을 저하시킬 수 있으므로, 정기적인 증상 사정과 함께 약물 및 비약물적 중재를 적용하여 증상을 적극적으로 관리해야 한다.
약물적 중재로는 진통제, 진토제, 진정제, 식욕촉진제, 피로완화제 등 다양한 약물을 개별 아동의 상황에 맞추어 처방하고 투여하는 것이 필요하다. 특히 진통제의 경우 아편계 진통제를 중심으로 단계적 사용이 권장된다. 또한 비약물적 중재로 산소공급, 물리치료, 마사지, 냉온요법, 향기요법, 음악요법 등 다양한 보완대체요법을 병행할 수 있다.
이처럼 아동 호스피스에서는 증상 완화와 관리를 위해 다학제 팀의 협력 하에 통합적이고 전인적인 접근이 이루어져야 한다. 또한 아동과 가족의 요구에 귀 기울이고 그들의 선호와 가치관을 존중하며, 가정이나 지역사회 등 친숙한 환경에서 관리가 이루어지도록 하는 것이 중요하다.
1.1.7. 사별관리
사별관리는 아동 호스피스에서 매우 중요한 부분이다. 말기 아동의 사망 이후 그 가족은 적절한 전문적·지지적 서비스를 필요로 하게 된다.
아동과 가족의 사별 과정은 성인과는 다른 특성을 가지고 있다. 자녀의 죽음은 부모에게 가장 큰 상실감과 슬픔을 초래하며, 아동의 죽음은 부모 역할을 포기해야 한다는 갈등과 역할상실감을 유발한다. 또한 아직 발달과정에 있는 아동의 죽음은 가족 전체에 심각한 영향을 미치게 된다. 이에 따라 아동 호스피스에서는 아동과 가족 구성원 모두를 대상으로 한 사별 관리가 이루어져야 한다.
사별 관리의 목적은 죽음으로 인한 충격과 슬픔을 완화하고, 건강한 애도 과정을 거치도록 돕는 것이다. 호스피스팀은 아동의 임종 전부터 사별 관리를 준비하며, 가족들이 슬픔을 표현하고 애도할 수 있도록 지지한다. 또한 정기적인 면담과 상담, 지지모임 등을 통해 가족의 회복을 돕는다. 특히 아동의 형제자매들에 대한 관심과 지원이 중요하다. 아동의 죽음으로 인한 상실감과 외로움, 죄책감 등을 경험하기 때문이다.
사별 관리는 보통 아동의 사망 후 1년 정도 지속된다. 이 기간 동안 호스피스팀은 가족들이 일상생활로 복귀하고 새로운 일상을 만들어갈 수 있도록 도와준다. 필요에 따라 개별 상담, 가족 상담, 그룹 상담 등 다양한 형태의 지원을 제공한다. 또한 의례나 추모 행사 등을 통해 가족들이 아동을 기리고 애도할 수 있도록 돕는다.
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