아동 호스피스

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최초 생성일 2024.10.13
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"아동 호스피스"에 대한 내용입니다.

목차

1. 아동 호스피스의 개념과 특성
1.1. 아동 호스피스의 정의
1.2. 아동 호스피스의 의의
1.3. 아동 호스피스의 대상 및 특성

2. 국내외 아동 호스피스 현황
2.1. 국내 아동 호스피스 현황
2.2. 국외 아동 호스피스 현황

3. 아동 호스피스 간호의 핵심 내용
3.1. 신체적 측면의 간호
3.2. 심리적 측면의 간호
3.3. 사회적 측면의 간호
3.4. 실존적 및 영적 측면의 간호

4. 말기질환 아동의 죽음에 대한 이해
4.1. 아동의 죽음에 대한 인식 발달
4.2. 부모의 죽음에 대한 반응과 대처

5. 말기질환 아동의 신체적 증상 관리
5.1. 통증 관리
5.2. 기타 신체증상 관리

6. 말기질환 아동 간호에서의 윤리적 쟁점
6.1. 안락사에 대한 논의
6.2. 의사결정 과정의 윤리적 고려

7. 참고 문헌

본문내용

1. 아동 호스피스의 개념과 특성
1.1. 아동 호스피스의 정의

아동 호스피스는 생의 위협적인 상황에서 임종을 앞두고 있는 아동과 청소년 및 그 가족의 요구를 충족시키고 돌봄을 제공하는 것이다"라고 할 수 있다. 아동청소년 호스피스완화의료의 목적은 아동과 가족의 삶의 질 증진에 있으며 치료와 돌봄에 대한 의사결정과정에서 아동과 가족이 주체가 되어 가능한 최선의 선택을 하도록 하는 것이다. 특히 환아의 나이가 어려 의사결정능력이 없을 경우 부모의 의견과 도움이 절대적으로 필요하며 이는 사별 후 죽은 자녀의 영향이 부모의 죽는 날 까지 지속되기 때문이다.


1.2. 아동 호스피스의 의의

아동 호스피스의 의의는 다음과 같다. 아동 호스피스는 삶과 살아가는 것에 초점을 둔다. 이러한 돌봄은 병원, 가정, 혹은 시설 어느 곳에서든 행해지게 된다. 호스피스 돌봄 중에서도 아동이 생명에 위협을 받고 있는 상황에서 그 아동과 가족을 돌보는 호스피스는 매우 가치 있는 일이며 동시에 특유의 어려움이 있는 일이다. 아동호스피스는 부모가 주요한 돌봄 제공자로서 역할을 담당하도록 부모의 참여를 촉진시킨다. 아동 호스피스에서는 가족의 능력과 욕구에 맞추어서, 아동과 그 가족원과 친구의 삶에 지속적인 영향력을 미치어 슬픔 중에서도 위로와 평안을 찾을 수 있게 된다."이다.


1.3. 아동 호스피스의 대상 및 특성

아동 호스피스의 대상은 말기 질환을 가진 18세 미만의 아동 청소년 및 그 가족이다. 아동 호스피스는 성인 호스피스와는 달리 아동의 발달 단계에 따른 특성을 고려하여 접근해야 한다""

아동의 경우 성인과 달리 의사결정 능력이 부족하기 때문에 부모의 역할이 매우 중요하다. 아동 호스피스에서는 부모가 주요한 돌봄 제공자로서의 역할을 수행하도록 장려하며, 아동과 가족의 능력과 욕구에 맞추어 지속적인 영향력을 발휘한다""

또한 아동은 성장발달 과정에 따라 질병, 치료, 죽음에 대한 이해 수준이 다르기 때문에 연령별로 세부적인 돌봄이 필요하다"" 예를 들어 만 2세 미만의 아동은 아직 핵심 자아가 형성되지 않아 부모의 감정을 내재화하는 경향이 강하지만, 만 2-6세 아동은 마술사고로 인해 질병을 자신의 잘못으로 여기는 등 특별한 정서적 반응을 보인다"" 이처럼 아동 호스피스에서는 발달 단계에 따른 세부적인 접근이 필요하다""


2. 국내외 아동 호스피스 현황
2.1. 국내 아동 호스피스 현황

국내 아동 호스피스 현황은 아직 미비한 수준이다. 2006~2015년 국내 소아암 환자 수를 분석한 결과 10년 새 9,878명에서 만 1,090명으로 12.3% 늘어났으며, 소아암을 비롯해 각종 희귀성 난치병 환자 등을 감안해 현재 아동 호스피스를 필요로 하는 인구는 20만 명 수준으로 추산된다. 그러나 국내 전국 호스피스전문기관 77곳 중 소아 전용 호스피스는 전무한 실정이다. 실제 아동 호스피스 서비스를 제공하는 병원의 경우에도 전담 병동이나 자체 인력이 있기보다는 원하는 환자나 보호자들이 개인적으로 서비스를 이용할 수 있도록 연결해 주는 수준에 그치고 있다. 각 병원들은 현실적으로 소아 호스피스 전용 병동을 운영하기엔 한계가 있다는 의견이 대다수이다. 다만 서울대병원이 2018년 6월 국내 첫 소아 전용 호스피스를 운영하기 시작했으며, 정부는 이를 시범사업으로 추진한 뒤 점차적으로 추가할 계획이다. 관련 건강보험 수가를 조정하고, 필요하면 정부 지원금을 보탤 예정이지만, 성인 호스피스처럼 별도로 구분된 병동에 환자를 모아놓기보다는 호스피스 인력이 입원실로 찾아가는 '자문형 서비스'를 적용할 것으로 보인다. 이는 '호스피스는 임종을 준비하는 곳'이라는 오해와 낙인을 피하기 위한 것이다. 같은 이유로 환자가 숨지기 직전 옮겨지는 '임종실'도 설치하지 않을 계획이다. 아동 환자인 만큼 지나온 삶을 돌아보기보다 가족, 친구와의 추억을 쌓는 프로그램이 주를 이루게 될 것으로 보인다.


2.2. 국외 아동 호스피스 현황

우리나라는 2000년 이후로 정부에서는 호스피스를 제도화하기 위해 많은 노력을 기울이고 있으나 외국의 경우는 우리나라보다 빠르다.

지난 1982년 영국에서 세계 첫 아동 호스피스 병동인 헬렌하우스가 설립된 이후 미국은 1983년 비영리기관인 국립아동호스피스기관이 설립돼 말기 질환아와 가족을 위한 돌봄과 지지 활동을 벌이고 있다. 이 기관에서 운영 중인 아동 호스피스 병동 및 서비스를 통해 매년 5000명의 아동이 혜택을 받고 있다.

1998년 아동 호스피스 클리닉이 문을 연 독일은 단순히 어린이 환자의 죽음에 서비스를 국한하기 보단 모든 어린이에게 죽음 자체가 인간이라면 나이와 상관없이 누구나 겪게 되는 것이란 인식을 만드는데 중점을 두고 교육을 실시 중이다. 이를 위해 베를린 브란덴부르크방송이 죽음을 주제로 한 애니메이션을 제작했고, 학부모와 교사를 위한 수업 자료를 만들어 무료로 배포했다.

미국의 아동 호스피스는 1983년 비영리기관인 국립 아동 호스피스 기관이 설립되어 말기질환아와 가족을 위한 돌봄과 지지 활동을 하고 있다. 설립당시에는 미국 내에 있는 1400개의 호스피스 기관 중 4개 기관만이 아동을 수용하고 있었으나 1983년 이후 꾸준한 chi의 노력으로 1993년에는 2000개의 호스피스 기관에서 아동 호스피스의 필요성을 느끼고 말기 환아와 가족을 위한 호스피스 프로그램을 ...


참고 자료

문영임, 황애란, 최화숙, 박호란, 문도호, 김신정, 강경아, 아동호스피스(2004), 서울: 군자출판사
황관옥, 전혜원, 김숙남 권소희 정연 최성은 최염심 호스피스완화간호(2015) 서울 : 현문사
강경아, 김신정(2003) 한국 아동 호스피스의 현황과 전망, 한국간호학회지 9권
강경아, 황애란(2012) 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 ,한국 호스피스·완화의료학회지 제15권

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