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1. 자폐장애의 생애주기별 발달특성과 복지서비스 과제
1.1. 서론
모든 사람은 생애과정의 단계마다 이루어야 하는 과업이 있고, 그에 따른 개인적 혹은 사회적 욕구를 갖게 된다. 마찬가지로 장애인도 생애주기에 따라 다양한 생애 과업과 사회적 욕구가 있다. 장애 여부와 상관없이 개인의 생애주기와 각 생애주기에 따른 발달 과업을 성취하기 위한 욕구는 인간이 성장하고 사회적 삶을 살아가는데 기본적으로 충족되어야 한다. 따라서 장애인 복지영역에서 생애 주기적 접근이 필요하다. 최근 생애주기별 맞춤형 복지서비스가 강조되고 장애인 자립생활 지원이 장애인 복지정책의 주요 패러다임으로 자리 잡은 상황에서 생애 주기적 접근은 장애인 개인의 생애단계별 과업의 성취도와 장애인의 자립생활 가능성을 높이고 장애 구성원으로 인한 가족 부담이나 갈등을 일정정도 완화시킬 수 있다.
1.2. 자폐장애의 정의와 특성
자폐장애는 1943년 미국의 존 홉킨스 의과대학 소아정신학 교수였던 레오 캐너(Leo Kanner)에 의해 처음으로 임상증후군으로 기술되었다. 자폐장애는 언어적·비언어적 의사소통 장애, 사회적 상호작용의 질적인 장애, 상동적 행동 및 관심 범위의 제한을 나타내는데 주로 3세 이전부터 증상이 나타나기 시작한다. 자폐장애는 100명 중 2~3명에서 발생하는 것으로 보고되고 있다. 즉, 사회적 관계 형성의 결핍과 의사소통능력의 결핍, 계속적인 강박행동, 상동행동, 변화에 대한 저항 등이 자폐 장애에서 주로 나타나는 특징이다. 미국의 장애인 교육법에서의 자폐장애는 3세 이전에 발발하여 구어적인 의사소통 및 비구어적인 의사소통, 사회적인 상호작용, 교육적인 수행 등에 심히 불리한 영향을 미치게 되는 발달장애로 정의하였다. 자폐장애는 언어적·비언어적 의사소통 장애, 사회적 상호작용의 질적인 장애, 상동적 행동 및 관심 범위의 제한 등의 특징을 나타내는 발달장애이다.
1.3. 자폐장애의 생애주기별 발달특성
1.3.1. 영유아기
영유아기 자폐장애 아동과 가족의 특성 및 욕구
자폐장애는 3세 이전부터 증상이 나타나기 시작하는 발달장애이다. 자폐장애 아동의 출생은 부모에게 큰 충격과 상실감을 가져온다. 부모들은 자녀가 장애아라는 사실을 알게 되면서 수치심, 우울, 죄책감, 분노와 같은 정서적 반응을 보이게 된다.
초기에 부모들은 자폐장애를 조기에 발견하여 장애 정도와 특성을 이해하려 노력하고 상황에 적응 및 타협하려는 욕구가 있다. 또한 유아기 서비스에 참여하고자 하면서 자녀의 장애 발생 원인과 예후, 장애특성, 양육, 교육, 재활 등에 관한 많은 정보와 전문적인 상담 욕구도 커진다.
자폐장애 아동 가족은 장애 특성, 양육, 재활 등에 대한 정보와 전문상담이 절실한 상황이다. 부모들은 자녀의 장애를 조기에 발견하여 장애 정도와 특성을 이해하려 노력하고, 상황에 적응 및 타협하려는 욕구를 보인다. 또한 유아기 서비스 참여와 함께 장애 특성, 양육, 교육, 재활 등에 대한 정보와 전문적인 상담을 필요로 한다.
1.3.2. 학령기
학령기 자폐장애 아동은 생리·사회·심리적 변화를 겪게 되고 이성에 호기심이 생긴다. 자폐장애 아동이 학교에 들어가게 되면 가족들은 아이에게 필요한 것들을 수용하기 위해 한 번 더 변화를 시도해야 한다. 학령기의 중간단계(7~8세) 기간에 아이를 거의 자신들이 돌봐야만 하는 부모들은 자주 소외감을 느끼며, 이웃들과 가깝게 지내지 못하는 경우가 많다. 학령기가 되면 형제자매는 장애 형제를 인식하게 되며, 장애 형제와 같은 학교에 다니면 사회적 낙인의 영향을 받을 수 있다. 혹시 학교에서 장애 형제 때문에 놀림을 받게 되면 장애 형제를 미워하게 된다. 이러한 감정은 때로 지나치게 도움을 주려는 행동으로 표현되기도 하고 반대로 전혀 복종하지 않으려 하기도 하는 양극단적 감정을 가지게 된다.
1.3.3. 청년 및 성인기
자폐장애 청소년들은 일반 청소년들과 마찬가지로 생리적·사회적·심리적 변화를 경험하고 이성에 대한 호기심이 싹트게 된다. 이성에 대한 정상적 관심과 이해를 하기 전에 자폐장애 때문에 성에 대한 공포감을 경험하고, 부모는 성과 장애의 관계를 생각하느라 심리적으로 혼란할 뿐만 아니라 성인이 되어 가는 것에 불안을 느끼게 된다. 또한, 어릴 때부터 모든 가족이 장애 형제를 중심으로 움직이기에 비장애 형제자매는 소외감과 분노를 느끼고, 자신에게 과도한 기대와 요구에 따른 스트레스와 갈등을 겪...